E’ difficile affrontare una malattia. E’ ancora più difficile se questa malattia è rara, e nessuno sa di cosa parlate quando la nominate. Eppure, se mettessimo assieme tutte le persone di Europa e Stati Uniti sofferenti per un morbo che incide pochissimo a livello demografico, ci ritroveremmo ad ammirare un mare di sfortunati che conta 30 milioni di persone. C’è di buono che Internet può fare parecchio per far sentire le persone meno sole.
Che siate pazienti, familiari, amici o amici di famiglia oppure esperti nel campo, di sicuro siete i benvenuti su Rareshare, che si prefigge di essere contemporaneamente un social network per chi è affetto da malattie rare e anche un aggregatore di notizie (e supporto) sulle stesse. Al momento la comunità è molto giovane, ma è completamente gratuita e iscriversi prende al massimo un minuto.
Il sito è sviluppato in sotto-comunità dedicate a ciascuna malattia, anche se purtroppo gli utenti non hanno iniziato ad affluire in grande numero, vista la recentissima inaugurazione. Ciascuna comunità è moderata e libera dagli spammer, e gli sviluppatori sperano che dei medici specialisti facciano prima o poi capolino fra gli utenti normali. Francamente, date le pesanti responsabilità civili e penali del dare consigli medici fuori dal proprio studio o da strutture specializzate, dubito che molti professionisti si faranno vivi.
Quale sia il destino futuro di Rareshare, lo ritengo una grande idea, che potrebbe portare molto sollievo ai bisognosi.
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